ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Die relative Schwäche des Bindegewebes
wird ausgelöst durch eine veränderte Synthese des Proteins Fibrillin. Das Fibrillin
gehört zu den kleinsten Körperbestandteilen (Mikrofibrillen) die ein Grundgerüst für
die elastischen Fasern unseres Körpers bilden. Man kann es sich leicht vorstellen: wenn
das Gerüst nicht sehr stabil ist kann das Gesamtergebnis nicht besonders
widerstandsfähig sein.
Es ergeben sich Veränderungen in verschiedenen Bereichen des Körpers:
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1. Herz und Gefäßsystem:
2. Augen:
3. Skelettsystem, Körperbau
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Heute kann wegen der Fortschritte in der Medizin durch medikamentöse Behandlung und
chirurgische Maßnahmen viel für die Betroffenen getan werden. Um diese Möglichkeit
sicherzustellen ist es vor allem notwendig so früh wie möglich die richtige Diagnose zu
stellen.
Regelmäßige Kontrolluntersuchungen der Aorta und der Herzklappen, der Wirbelsäule und
der Augen sind sehr wichtig.
Große Anstrengungen und schwere körperliche Arbeit sollten vermieden werden. Auch bei
der sportlichen Betätigung sind bestimmte Verhaltensmaßregeln einzuhalten.
Wen das Thema Marfan Syndrom interessiert, der wende sich bitte an die
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel die Betroffenen dieser Krankheit und ihre Familien zu betreuen und zu informieren. Wir arbeiten außerdem mit Ärzten und Kliniken zusammen und sammeln Geld für die Erforschung des Marfan Syndroms.
gegründet 1991 * VR Stuttgart 5059
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
National Marfan Foundation (USA)
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